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Magione, bambina affetta da rara malattia genetica: cure iniziate grazie alle donazioni

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Oltre 160 mila euro già raccolti per aiutare la piccola Lucia, la bambina di nove anni affetta da acondroplasia una rara malattia genetica che, grazie a questa disponibilità, ha potuto iniziare la cura che le consentirà di migliorare le sue condizioni. Somma raccolta, fondi spesi e punto sulle cure sono stati i temi dell’incontro voluto dalla famiglia di Lucia, dalla Misericordia di Magione e dall’amministrazione comunale per rendere conto a quanti, a diverso titolo, hanno dato il loro contributo. L’incontro che si è tenuto nella sala del consiglio con i referenti di molte associazioni locali.

 

 

Per questo primo ciclo di cure sono già stati spesi 135 mila euro della cifra a disposizione. Per l’intera terapia con il Voxzogo, medicinale che consentirebbe alle ossa di riprendere la crescita normale, ce ne vorranno circa 450 mila. La famiglia spera che il ministero della Salute prenda la decisione di farlo rientrare tra le terapie convenzionate con il sistema sanitario nazionale visto che il medicinale è già stato approvato dall’Ema. “In questo momento la cosa che mi sento più di esprimere – ha affermato la mamma di Lucia – è una grande felicità. Non è stato facile per la nostra famiglia rendere pubblica questa difficoltà ma non avremmo mai pensato a una risposta così generosa”.

 

 

Fabrizio Alunni, governatore della Misericordia di Magione, ha ricordato i primi momenti in cui furono rese pubbliche le richieste dei genitori nel momento in cui si resero conto che con la loro situazione economica non avrebbero potuto sostenere una spesa così elevata. “Purtroppo è sotto gli occhi di tutti le speculazioni che tanti fanno su queste situazioni – ha affermato – per cui quando abbiamo verificato la veridicità della situazione abbiamo contattato i genitori facendogli capire che a titolo personale sarebbe stato difficile avere la credibilità necessaria per avviare una raccolta fondi che consentisse di reperire una cifra così elevata. Aiutare in questi casi rientra nei nostri compiti per cui non c’è nulla di speciale in ciò che abbiamo fatto. Bello è stato vedere la catena di solidarietà che si è creata con tante persone e associazioni che, che in forma autonoma o con la nostra collaborazione, si sono attivate”.