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Terni, negato sussidio a ragazzo di 15 anni malato grave. La famiglia lancia un appello alla presidente della Regione

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E’ rimasto senza sostegni economici dalla Regione e dallo Stato perché ha una malattia talmente rara che non rientra nelle tabelle del Servizio sanitario nazionale. E’ quanto sta accadendo ad una famiglia di Terni che ha un figlio di 15 anni con sindrome di Down, operato per una particolare forma di tumore al cervello, patologia rarissima e unico caso riscontrato in Europa. Nonostante la delibera 454 della Regione Umbria sulle “gravissime disabilità associate a malattia rara” il bambino non ha mai potuto usufruire dell'assegno mensile di 1.200 euro. Esiste, infatti, un problema tecnico per inserire il bambino nel piano assistenziale regionale in quanto non ha un codice assegnato, a livello nazionale, che permetta di essere collocato nel protocollo ed usufruire così dell'assistenza che la Regione assicura in questi casi.

Le spese che i genitori si trovano a sostenere per Giulio (nome di fantasia) mensilmente superano il sussidio previsto. Ma i familiari e il difensore civico regionale chiedono che si sblocchi la misura per avere un aiuto importante. Il calvario di Giulio e dei suoi genitori inizia nel novembre 2014 (a 8 anni di vita) quando la mamma vede che il bimbo ha problemi nel camminare. I medici spiegano che è una cosa normale essendo un bambino con sindrome di Down. Ma non è così. Giulio viene sottoposto, dopo varie sollecitazioni da parte dei genitori ai medici, a una risonanza magnetica da cui si evince che ha un particolare forma di tumore al cervello.

“Il bambino - spiega la zia - viene sottoposto ad un intervento chirurgico all'ospedale Bambino Gesù di Roma nell’ottobre del 2015 con l’asportazione parziale della neoplasia che gli ha procurato una paresi sul lato destro del corpo. Essendo il primo caso non esiste una letteratura scientifica e si è dovuto ricorrere ad un protocollo sperimentale e non convenzionale, completamente finanziato dallo stesso ospedale pediatrico. Nel corso del mese di gennaio del 2019 una risonanza magnetica di controllo ha evidenziato un globale incremento di estensione della neoplasia. Lo staff medico - continua - ha deciso quindi di intraprendere una nuova terapia con altro farmaco biologico”. Non sono mancati gli incontri con istituzioni, politici regionali e nazionali, ma nulla si è mosso. Ora la zia ha scritto una lettera alla presidente della Regione, Donatella Tesei, che ha risposto immediatamente dicendo che verificherà la situazione per cercare di dare una risposta concreta alla famiglia ternana.