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Emicrania, presentato il Registro Italiano per una cura sostenibile della malattia. Il video

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Si terrà oggi, mercoledì 23 febbraio, alle ore 12 in Senato, la conferenza stampa I valori strategici dello Studio I-Graine (Registro Italiano dell’emicrania - Progetto promosso dall’Irccs San Raffaele), dove verrà presentato il primo report dello studio osservazionale volto alla definizione del Registro Italiano dell’Emicrania I-Graine, progetto promosso dall’Irccs San Raffaele. Su iniziativa della Senatrice Annamaria Parente, presidente della commissione Igiene e Sanità, interverranno Sabina Cevoli, Dirigente Medico dell’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna; Francesco Saverio Mennini, Presidente Sihta (Società Italiana HealthTecnologyAssessment); e Piero Barbanti, responsabile scientifico del Centro Cefalee e Dolore Neuropatico dell’Irccs San Raffaele. L’emicrania è una tragedia esistenziale non riconosciuta per mancanza di numeri. Per questo occorre produrre i big-data sul paziente emicranico: questa è la visione strategica del Registro Italiano dell’Emicrania I-Graine. L’obiettivo è quello di fornire informazioni precise su chi sia il paziente, quali le sue peripezie, quali e quante cure e accertamenti svolga (e perché le esegua), valutandone legittimità ed efficacia. Ma anche analizzare l’impatto della malattia sull’uso di risorse sanitarie, in termini di visite, esami e accessi al pronto soccorso, con un occhio particolare all’impatto sul Servizio Sanitario Nazionale “L’emicrania - afferma il prof. Piero Barbanti, responsabile scientifico del Centro Cefalee e Dolore Neuropatico dell’Irccs San Raffaele - è la seconda malattia più disabilitante del genere umano ma rimane un personaggio in cerca di autore, del quale non sono noti a tutti le dimensioni, la disabilità, i drammi e le cure. I dati sino ad ora raccolti dallo studio, cominciato nel secondo semestre del 2021, confermano di fatto le enormi lacune nella diagnosi e nella terapia della patologia e l’imponente spreco di risorse economiche ma identificano anche strategie di azione per rendere curabile e sostenibile questa malattia neurologica. La riduzione, tramite i dati del registro, degli sprechi di denaro per esami inutili, può consentire di allocare maggiori risorse economiche per i modernissimi farmaci per l’emicrania, oggi purtroppo riservati a un numero troppo ristretto di pazienti per via del costo”. 

 

 

Il progetto Registro Italiano dell’Emicrania (I-Graine: ItalianmiGRAINerEgistry) è una iniziativa nazionale multicentrica unica al mondo con finalità epidemiologiche, cliniche, di sanità pubblica e di ricerca studiata per raccogliere sistematicamente i dati dei pazienti affetti da emicrania afferenti nei diversi centri/ambulatori cefalee italiani. Allo studio partecipano infatti ben 38 centri italiani. “Saremo finalmente in grado di dare numeri al fenomeno emicrania - spiega Barbanti - di ‘contarli per poter contare’, conferendo una sorta di passaporto biologico al paziente malato per migliorare la sua vita e ridurre gli sprechi di risorse sanitarie”. I numeri stimano che l'emicrania colpisca fino al 24% della popolazione italiana, ben 15 milioni di persone, rappresentando così la terza patologia più frequente nell'uomo e la seconda più disabilitante. Basti pensare che più di quattro milioni di persone nella nostra nazione hanno almeno cinque episodi di emicrania al mese, arrivando in alcuni casi a sperimentare mal di testa ogni giorno. Il paziente emicranico che afferisce ai centri cefalee italiani è una donna di 45 anni, con scolarità superiore, sposata, con almeno 1 figlio, lavoratrice. Non pratica sport, ha disturbi del sonno e spesso presenta altre comorbilità. Ha una storia di malattia di circa 27 anni e presenta in media 9.6 giorni al mese di emicrania con intensità e disabilità molto elevate. Solo il 38.1% dei pazienti aveva già consultato un centro cefalee (in media 1.25 centri). Un paziente su 9 (11.2%) ha avuto in media 1.7 accessi al Pronto Soccorso nell’anno corrente per l’emicrania. Negli ultimi tre anni, il 66.7% dei pazienti ha già eseguito almeno una visita specialistica (in media3.5 visite/paziente), in oltre il 70% dei casi per scelta autonoma. Nel 64.9% dei casi lo specialista consultato non è quello corretto. Nel 52% le visite sono a carico del Sistema sanitario nazionale. Negli ultimi tre anni, inoltre, il 77.4% dei pazienti ha eseguito almeno un accertamento diagnostico strumentale, con una media di 2.4 accertamenti a paziente (nella maggior parte dei casi si tratta di ripetizione di TC o RM encefalo). Nel 25% dei casi gli accertamenti eseguiti sono inopportuni perché non diagnostici.

 

 

Ma per quanto riguarda le cure, gli analgesici tradizionali sono efficaci solo in un caso su due. Al momento della visita il 78% dei pazienti sta eseguendo una terapia profilassi. La risposta alle profilassi tradizionali è scarsissima (dal 5.4% al 35% dei casi) mentre ottima è la risposta agli anticorpi monoclonali (fino al 79% di casi). Il 36.4% dei pazienti che non ha risposto dopo tre mesi agli anticorpi monoclonali, risponde in realtà entro il quarto/quinto mese. Questo dato impone di estendere da 3 a 6 mesi il termine Aifa per verificare l’efficacia di questi trattamenti. Infine, per quanto riguarda il peso economico, l'emicrania è responsabile del 5.6% di tutti gli anni vissuti con disabilità (Years of Life lived with Disability -YLDs) e nelle persone di età compresa tra 15-49 anni è considerata la prima causa di YLDs con conseguenti ricadute in termini di perdita di produttività. Il carattere invalidante della patologia e l'elevata prevalenza in età lavorativa fanno dell'emicrania una malattia sociale con alti costi economici diretti e indiretti: i dati a livello internazionale, infatti, stimano un costo annuo complessivo per paziente (costi diretti e perdite di produttività) equivalente a circa 11.300 euro, più alto rispetto a pazienti con diabete, circa 8.300 euro, o di pazienti con insufficienza renale cronica – range 7.000-9.600 euro. In Italia un recente studio ha permesso di stimare la spesa annua per singolo paziente. La spesa media annua è stata di 1.482 euro. L'82.8% del costo totale è stato coperto dal Sistema sanitario nazionale.