Tutti uniti per Felice il "bambino farfalla"

“Vorremmo sentirci protetti, anche dalle istituzioni, per rendere migliore la vita di Felice. Mia moglie e io stiamo girando il mondo, creiamo ovunque condivisioni: dobbiamo farcela, quel bambino è la nostra vita, combattiamo per lui e per tutti gli altri con la sua stessa malattia”. La voce stanca ma non rassegnata, Michele Guastamacchia, 44 anni, la macelleria a Terlizzi vicino a Bari, è riuscito a non rimanere solo, anzi a creare una vera e propria gara di solidarietà in Puglia e in mezza Italia, nella sfiancante battaglia per cercare un rimedio per salvare il figlio da quando si è reso conto che Felice, uno dei due gemellini messi al mondo dalla moglie 7 mesi fa, era un 'bambino farfalla', malato di epidermolisi bollosa distrofica recessiva, una malattia genetica rara causata dall'assenza di collagene settimo, la sostanza che tiene uniti gli strati della pelle e che, nella sua forma più severa, si aggrava senza lasciare scampo. 'Appena nato sembrava avesse delle bruciature' racconta Michele 'sul pancino, sotto lo sterno e vicino alla caviglia. Forse è stato dentro la placenta più della gemellina Bianca, normalissima, mi ha tranquillizzato l'ostetrica. Presto però ci siamo accorti che Felice non riusciva ad alimentarsi, aveva come un'afta sulla lingua, piangeva ininterrottamente per il dolore'. I medici in allarme, il trasferimento all'ospedale di San Giovanni Rotondo poi al Bambino Gesù di Roma, l'infausta conferma e l'inizio del calvario: non ci sono farmici, è necessario proteggere con medicazioni giornaliere manine e piedi del bimbo, per impedire che le dita si incollino l'una all'altra. Intanto le bolle in bocca si riproducono ogni giorno: come ustioni, provocano dolori atroci, per lunghe ore Felice non riesce a mangiare. Il bimbo non va preso sotto le ascelle, le cuciture degli abiti, i cappellini vanno evitati: le ustioni si riprodurrebbero più del solito. Decisive intanto le affannose ricerche su internet, sui libri, interrogando medici ed esperti di zio Filippo, cognato di Michele: a Minneapolis, negli Stati Uniti, un medico sperimenta un trattamento per i bambini farfalla. Raggranellando risparmi, con l'aiuto di parenti e amici, si organizza il viaggio della speranza: a febbraio, la famigliola parte, in aereo, a spese proprie, alla volta del Fairview hospital del Minnesota. Il prof. Jacob Tolar propone il trapianto di midollo, quello di Michele è compatibile, le bolle rallenterebbero, un'altra bimba è stata operata due anni fa e continua a migliorare. 'Non sarà una passeggiata, mi ha detto Tolar', ricorda Michele ' ma mi ha incoraggiato stringendomi la mano come un padre'. Dopo mesi di stress, la speranza si fa strada per la prima volta ma si intreccia subito con l'angoscia dei conti: la prima spesa per l'intervento è di 800 mila euro. Ci vorrebbe di sicuro una prescrizione per accedere ai fondi regionali della sanità pubblica ma nessun medico finora si è sentito di farla. Di qui la campagna di raccolta fondi lanciata a Terlizzi, a Bari ma anche a Salerno, Roma, Milano, Bolzano e nel programma 'Buon pomeriggio' di Telenorba: attraverso la onlus 'Help4Kids' finora sono stati raccolti 260 mila euro. 'Aspettiamo le altre donazioni necessarie' è l'appello di Michele 'per aiutare insieme con Felice tutti i bimbi con queste patologie: 65 solo in Puglia, 1500 in Italia. Non possiamo abbandonarli, costringendoli a una vita insopportabile, abbiamo bisogno della generosità di un paese che sa ancora essere comunità'.