Umbria, malattie rare: quasi 5 mila i casi accertati, l'associazione delle famiglie lancia l'allarme

L'allarme

Umbria, malattie rare: quasi 5 mila i casi accertati, l'associazione delle famiglie lancia l'allarme

14.02.2020 - 15:00

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Al 31 dicembre 2017, secondo il Registro regionale per le malattie rare istituito dalla Regione nel 2012, in Umbria i casi di “malattia rara” accertati erano 4.918. Un numero di malati altissimo, che molto spesso con le rispettive famiglie devono fronteggiare oltre alle problematiche fisiche anche quelle burocratiche, legate all’assistenza e - perché no - di tipo psicologico. Ecco allora che Uniamo FIMR onlus, la Federazione italiana delle malattie rare, che ha come missione quella di migliorarne la qualità di vita dei portatori di malattie rare attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute e nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie, prova a dare impulso alla propria attività anche nel Cuore verde d’Italia in vista della Giornata mondiale delle malattie rare che si terrà il prossimo 29 febbraio. Passaggio tanto obbligato, quanto cortese e costruttivo, un faccia a faccia in Regione che ha visto protagonisti il presidente dell’assemblea legislativa dell’Umbria, Marco Squarta, e il consigliere nazionale umbro, Pietro Marinelli, che ha avuto modo di presentare le istanze della Federazione finalizzate a partecipare ai processi sanitari regionali e a condividere soluzioni di supporto, non solo a livello di immagine, ai malati rari e alle loro famiglie in maniera coordinata. Leggi anche: TELETHON, NEL 2019 RACCOLTI 45 MILIONI PER LA RICERCA

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